El mal de Parkinson y la unión familiar hispana

Por Victoria Ortiz

El mal de Parkinson es un trastorno cerebral que lleva al ser humano a padecer de temblores, dificultad para caminar, afecta directamente el habla y la coordinación motriz del cuerpo.

Es una enfermedad silenciosa cuyos síntomas se confunden con stress, ansiedad y alteración del equilibrio entre otras señales. Es un mal que no afecta el estado mental de quienes lo padecen, y que requiere del amor y comprensión de la familia para vivirlo de la mejor manera.

Acudir al médico o tomar medicinas para el control del mal no es suficiente, es importantísimo ayudar y participar con amor y tiempo.

Claudia Martinez, coordinadora del área para hispanos del Centro de Parkinson Muhammad Ali (Muhammad Ali Parkinson Center, MAPC), ubicado en Phoenix, Arizona, respondió a varias preguntas acerca de este padecimiento, en especial aquellas que más afectan a los hispanos.

¿Qué tanto afecta esta enfermedad a los hispanos?

Dentro de las etnias minoritarias que viven en los Estados Unidos es a los hispanos a quienes más afecta. Se cree que es por la exposición que tienen a fumigantes, químicos y por sus hábitos alimenticios

¿Existe alguna forma de prever esta enfermedad?

No, al contrario, muchas veces se confunde con stress, ansiedad, estreñimiento, pérdida de memoria y otros síntomas que hacen que se determine tardíamente si es el Mal de Parkinson. Por cada persona que se diagnostica hay dos que no se diagnostican.

¿Cómo ayudar a un familiar que tiene esta enfermedad?

Informarse de cómo pueden ayudar a sus seres queridos en casa. Esa es uno de nuestros retos. Ayudar a las familias que no hablan inglés y darles todos los elementos necesarios en español para que entiendan que tan importantes son ellos para un familiar con Parkinson. Que sepan que del bienestar de esta relación depende la calidad de vida que tenga el enfermo. Existen programas de ayuda en el Centro Mohammed Ali, en el Hospital St. Joseph, en Phoenix, Arizona.

¿Cuáles son los requisitos para ser parte de un programa?

No necesitas nada. Es gratuito y todos pueden venir. Los seminarios no solo ayudan sino que también motivan a los pacientes y les permite sentirse útiles en la vida. Participan niños, amigos, compadres, abuelos, que se ayudan unos a otros.

¿Estos seminarios se dan únicamente en los Estados Unidos?

No, a partir de este mes vamos a cruzar fronteras. Vamos a llevar información en español con un programa piloto con México y Colombia. En una primera fase y gracias a dos pacientes que llegaron de México y que sufren de Parkinson, tuvimos el enlace con la Universidad de Chihuahua, y con la ciudad de Guamúchil, Sinaloa.

 Vamos a tener seminarios informativos pero sobre todo muy humanos, por televisión y cable abierto en teleconferencia para que los alumnos, pacientes y familiares aprendan más sobre la relación humana con sus enfermos. Es un foro en donde también se van a hacer preguntas sobre las grandes inquietudes que tiene nuestra comunidad respecto a este mal.

 Las sedes para la transmisión en red y en conferencia telefónica son el Instituto de Neuropsicología del Instituto Nacional de Neurología de México, con su grupo de apoyo en la Universidad Autónoma de Chihuahua, y en Guamúchil, Sinaloa, en el Centro de Estudios Superiores. En Colombia tendrá lugar en la Fundación Parkinson de Colombia, en Cali, y en la Universidad Simón Bolívar. Todas al mismo tiempo.

 ¿Existe alguna razón de por qué se tiene que hacer desde Estados Unidos?

Lamentablemente este tipo de seminarios y talleres son muy escasos en Latinoamérica. La falta de programas familiares es muy común. Existen foros informativos, pero nada que agrupe a toda la familia. Nuestro reto es llevar a la familia de la mano. Que crezca la relación con nietos y abuelos, que hoy en día son los que están juntos más tiempo, porque la mayoría de los padres de familia trabajan. Queremos integrar a las generaciones más jóvenes con los adultos mayores.

 ¿Después de los seminarios cómo va a funcionar el programa?

Este es un programa piloto que pretendemos hacer permanente y expandirlo a todas las regiones de habla hispana.

Estamos abiertos a escuchar cuáles son las necesidades y prioridades y de como mejorar la ayuda y apoyo a los pacientes. Nuestro enfoque es hacer que el enfermo y su familia y sus amigos sepan que día a día su vida es muy importante y que tienen un papel activo en el tratamiento.

 ¿Por qué buscan darle este enfoque?

Porque en una enfermedad como el Mal de Parkinson, la medicina o el doctor no lo es todo. Hay una parte muy importante en las manos de los familiares y en el autocuidado.

En principio se les enseña como funciona el cerebro, porque la mayoría cuando acuden al doctor no saben que están enfermos de este mal. Se les aclaran sus temores y dudas. Se les enseña la expectativa de vida que tienen.

 Es importante que toda la familia sepa los pros y contras de situaciones adversas. Como preparar un diario de medicamentos, que hacer si se les olvida tomar una dosis, los tratamientos disponibles y sobre todo como ejercitar su cuerpo y su mente a todo nivel. En el manejo del Parkinson es importantísimo saber cómo iniciar un programa de nutrición. Pero creo que lo más importante es la aceptación de la enfermedad para finalmente seguir adelante y lo más independiente posible.

 ¿El Mal de Parkinson es una enfermedad progresiva?

Si. Es una enfermedad progresiva que requiere de un gran coraje para enfrentar los retos que trae con ella. Un paciente y su familia se tienen que enfocar en las habilidades más que en las limitaciones. En lo que sí se pude hacer y no en lo que ya no pueden hacer porque una actitud negativa es un lastre que les impide disfrutar el presente.

 ¿El Mal de Parkinson es igual para todos?

No, cada caso es diferente. En los Estados Unidos hay 1.5 millones de personas enfermas y todos los casos son diferentes.

 ¿Afecta más a minorías?

Hay un registro nacional de 2010 que dice que de todas las minorías tienen dos veces más Parkinson.

 ¿Cómo ayudar?

Juntos podemos dejar huella. Pero sobre todo hay que ser incluyentes en la información con toda la familia. Nosotros desarrollamos este programa binacional en español exclusivamente para la comunidad hispana, que tanta ayuda necesita. Esta no es una adaptación de un programa americano, es un programa para hispanos, que les reconoce su cultura, hábitos y forma de vida, y en donde pretendemos que todos sean felices a pesar del mal.

 Queremos que la familia que vive con un paciente de Parkinson y el paciente se diviertan, que formen parte del coro, talleres de pintura, pero sobre todo mostrarles que no están solos. En verdad espero que este seminario rompa fronteras y probarle a entidades nacionales e internacionales que el Mal de Parkinson no limita la unión familiar hispana.